Здравствуйте, дорогие друзья!
Вы извините нас, что так редко делимся своими новостями. У нас все "как в стиральной машине" 😀. У Миши очень плотное расписание, изменить не получается, Миша протестует. Сейчас Миша живет музыкой. В консерваторию ездим четыре раза в неделю, еще по прежнему водим на акробатику и стараемся на выходных, чтобы Миша поплавал. На прошлой недели у Миши был первый академконцерт, для него это большое событие. 😊Заработал 11 баллов.
Со здоровьем все более или менее стабильно. Если конечно так можно описать жизнь особого ребенка с непредсказуемой болезнью. Мы просто знаем, насколько можем быть все плохо, а сейчас нет кровотечений, ребенок может ходить. С возникающими проблемами справляемся, хотя они постоянно напоминают о необходимости хирургического лечения. Время от времени у Миши синеют пальцы на ногах. И становиться больно. Происходит внезапный застой крови, она не полностью поднимается вверх. Мы предполагаем, что из-за того что Миша подрос, увеличилось давление в ножке и циркуляция крови нарушается. С Мишей говорим постоянно, чтобы он даже в положении сидя (скажем на уроке) менял положение ножки. Часто такое происходит в школе, но нам повезло, что в нашей санаторной школе есть врачи и медсестры. Чтобы Мише помочь, нужно его срочно уложить и поднять ножку вверх, а затем нужно медленно нажимать на пальчики, иначе кровь не уходит. На коже в этом момент выступают капельки крови, настолько сильное давление. Дату следующей операции зарезервировали на следующую осень - на 10 октября 2018 года. Надеемся, что больше ничего не будет происходить, пока Миша не попадет на лечение. Состояние его мы контролируем. Сдаем кровь постоянно, показатели фибриногена и д-димера меняются, но никогда не доходят до нормы. Коагулопатия потребления у Миши есть, но лечить ее можно только борясь с причиной. Для крови пока продолжаем принимать Ксарелто. Благодаря Мишиному педиатру, нам таки удалось запастись на ближайшее время препаратом бесплатно.
А Вам, наши дорогие, хотим пожелать, чтобы у вас не возникало необходимости принимать лекарства. Спасибо, что Вы всегда рядом! Храни Вас Господь!
